Особые потребности особенных детей: эффективно ли раннее вмешательство?

Как на ранних стадиях выявить задержку в развитии ребенка и не допустить инвалидности? Почему роль семьи является ключевой в выздоровлении особенного малыша? Эти и другие вопросы обсудили в Минске участники региональной конференции «Раннее вмешательство для детей: укрепление систем и расширение прав и возможностей семей».

Раннее вмешательство – это комплекс мероприятий, ориентированных на развитие ребенка и сопровождение родителей. Раннее вмешательство осуществляется непосредственно после определения состояния и уровня развития ребенка.

В 2015 году Европейская ассоциация раннего вмешательства для детей (организация, объединяющая родителей, медработников и исследователей. – Прим. авт.) изучила практику разных стран – разослала опросник и получила ответы от 15 государств. Результаты исследования показали: в разных странах применяются разные подходы к оказанию одних и тех же услуг. Во многом это зависит от доступных им ресурсов.

– Обеспокоенность вызвал тот факт, что во многих государствах этот вопрос недостаточно урегулирован на законодательном уровне. Мы выяснили, что лишь у половины из 15 стран – участниц опроса есть какие-либо законодательные документы, касающиеся раннего вмешательства, – отметила президент Европейской ассоциации, член правления Национальной ассоциации раннего вмешательства (Португалия) доктор Анна-Мария Серрано.

К слову, организация отстаивает принципы работы с детьми и семьями, применимые в любой стране мира. Среди ключевых: инклюзивность в естественном контексте (вне зависимости от ограниченных возможностей дети должны находиться в социуме), раннее выявление детей с особенностями развития, а также семейно-ориентированный подход, предусматривающий уважение потребностей, образа жизни и метода воспитания, который выбирает семья. К слову, итоги исследования показали, что лишь некоторые страны ставят во главу угла интересы семьи.

О том, насколько важно прислушиваться к потребностям родителей, воспитывающих особенных детей, говорил и профессор по междисциплинарному раннему вмешательству при медицинском университете Гамбурга доктор Манфред Претис.

– В первую очередь семьям нужна информация о том, как в домашних условиях помочь своему ребенку, как с ним взаимодействовать. Конечно, базовые медицинские услуги тоже необходимы. Но в первую очередь речь идет о комплексном подходе – координированной системе поддержки ребенка, которая начинается с родового отделения, продолжается благодаря педиатру и заканчивается социальной инклюзией. Мы убеждены, что социальный сектор играет важнейшую роль в координации оказываемых услуг и обеспечении инклюзивности. А после того, как у ребенка выявлены проблемы в развитии и составлен индивидуальный план поддержки семьи, все заинтересованные стороны должны работать на один результат, – подчеркнул гость из Германии.

В свою очередь, главный внештатный специалист Минздрава по детской реабилитации Александр Яковлев отметил:

– Если в 2001 году мы делали робкие попытки понять, что такое раннее вмешательство и для чего оно существует, то сейчас у нас есть достаточно четкое понимание того, к чему мы должны стремиться. Это и инклюзия, и семейно-ориентированный подход, и раннее выявление патологий. Мы понимаем, насколько важную роль играют скрининги. Надо отметить, что сегодня мы сделали шаг вперед и пытаемся выявить факторы, которые потенциально могут оказать негативное влияние на развитие ребенка.

По мнению Александра Яковлева, участие семьи в процессе реабилитации ребенка является самым эффективным методом раннего вмешательства. Лишь при участии родителей можно эффективно, легко и дешево помогать детям с особенностями развития. Однако нередко врачи наблюдают другую картину, когда семьи отстраняются от проблемы, занимают позицию стороннего наблюдателя, не участвуют в процессе, а лишь оценивают результаты работы врачей.

У родителей гораздо больше возможностей помочь своему ребенку, чем у медперсонала, уверен Манфред Претис. Эффект от вовлеченности семьи в деятельность центров раннего вмешательства, участие родителей, бабушек, дедушек, братьев или сестер в надомных программах гораздо выше, чем от обычной реабилитации в больнице. В этом и есть суть семейно ориентированного подхода.

Подводя итог сказанному, старший региональный советник по раннему развитию детей регионального отделения ЮНИСЕФ для Европы и Центральной Азии Дипа Гровер отметила, что для многих государств тема раннего вмешательства для детей – совсем новая. Но не для Беларуси.

– Во время первого визита в вашу страну в 2005 году я была очень впечатлена центрами, в которых уже действовал семейно ориентированный подход и был сделан акцент на сильную сторону ребенка, – подчеркнула представитель ЮНИСЕФ. – Должна отметить, что в Беларуси есть масса положительных примеров, которые можно и нужно использовать в качестве ролевых моделей. Но для начала ваша страна должна закрепить этот успех и обеспечить переход от медицинского подхода, который превалировал раньше, к социальному, уделив основное внимание семье и инклюзивности.

Анастасия ШИРАЛИЕВА