«Никогда не чувствовал себя в чем-то ограниченным». Как белорус с СМА совмещает работу и волонтерство

– У меня получалось стоять лет до семи, но ходить я не мог – сил не хватало. Но и эти силы постепенно уходили, – рассказывает Сергей.

В этом особенность СМА. Дело в том, что к недугу приводит отсутствие или дефект белка, который отвечает за двигательные нейроны. Стартовать болезнь может в разном возрасте, но прогрессирует примерно одинаково: сначала слабеют ноги, постепенно отключаются мышцы всего тела, вплоть до тех, что отвечают за глотание и дыхание. При этом мозг работает без изменений. Спинально-мышечная атрофия – одно из самых часто встречающихся заболеваний из списка редких болезней. Им болеет один новорожденный на 6000–10000. Случается, в семье могут родиться несколько детей со СМА, однако брату Сергея повезло – он здоров.

– В коляску я сел только подростком, лет до 13 передвигался по дому на велосипеде – родители сняли педали, и я перебирал ногами по полу, – отмечает он. – Так как за мной нужно было постоянно присматривать, я жил у бабушки с дедушкой в поселке под Молодечно. В школу не ходил – учителя занимались со мной дома. Да так ответственно, что выпустился я с золотой медалью (улыбается. – Прим. авт.). Но на учебе моя жизнь не останавливалась: друзья постоянно заглядывали в гости, а все пионерские собрания проходили на территории моего дома. Раз в год с родителями ездили на море. Были в Крыму, Анапе, Пятигорске… Я не чувствовал себя в чем-то ограниченным. Разве что немного стеснялся своей инвалидности, когда попадал в новое место. Но и это со временем прошло.

И журналист, и математик

Помогало и хобби: Сергей всерьез увлекся спортивными трансляциями, вместе с отцом они смотрели буквально все, что показывали по телевизору. В выпускном классе даже попробовал написать материал в региональную газету про матч местного футбольного клуба. Напечатали. С тех пор он регулярно выступал на страницах издания как журналист. Однако вуз выбрал не гуманитарный, а технический.

– Я любил математику, хотел стать программистом. Но выбрать любой университет не мог: в нем должна была быть безбарьерная среда и условия для колясочников. Поэтому перед подачей документов на заочное отделение в столицу на разведку поехала мама. Мы остановились на мехмате. Интернета тогда не было, чтобы слушать лекции онлайн, но мне повезло, что старостой группы оказалась моя землячка – она делилась конспектами. В Минске появлялся только на экзамены и зачеты, там же знакомился с преподавателями. Но «сдавался» успешно: в табеле всего две тройки, – признался он.

Но творчество все равно затянуло Сергея. После окончания вуза ему предложили работу в редакции на постоянной основе. Теперь раз в неделю он писал о спорте, причем в своих колонках мог выходить далеко за границы Молодечно и даже Беларуси. Это было дело, которое приносило и заработок, и удовольствие.

Со временем, правда, журналистику пришлось оставить: Сергей устроился в другое место и поступил на второе высшее, став первым выпускником дистанционного обучения в БГЭУ. Чтобы доказать, что дистанционно – не значит просто, приведем всего один факт: из 66 студентов дипломы получили всего 36.

Дорогая нужная терапия

Параллельно с работой мой собеседник занялся волонтерством в благотворительном общественном объединении «Геном». Это пациентская организация, которая поддерживает семьи, где живут дети и взрослые с редкими генетическими болезнями. С объединением сотрудничают врачи, которые консультируют онлайн и офлайн. А другие работники и волонтеры «Генома» привлекают спонсоров, чтобы обеспечить семьи необходимыми расходниками, специальным энтеральным питанием, подгузниками, средствами гигиены и продуктами. Кроме того, объединение организует и помогает семьям вести сборы денег на дорогостоящие аппараты искусственной вентиляции легких, инвалидные коляски и прочее.

Но самое главное – сегодня «Геном» добивается того, чтобы белорусы с помощью государства могли получить бесплатный доступ к терапии. Она помогает всем пациентам со СМА, независимо от возраста и типа заболевания, продлить жизнь и сохранить двигательные функции. Для этого нужно как можно раньше начать получать один из препаратов – Zolgensma, Spinraza или Evrysdi. Проблема в том, что купить их самостоятельно, без благотворительного счета, практически невозможно: одна инъекция стоит минимум несколько десятков тысяч долларов. Поэтому каждая страна индивидуально решает, как приобретать уколы. Например, в России, Казахстане и Узбекистане действует специальные фонды, куда направляются как бюджетные средства, так и деньги от других источников финансирования. В Беларуси ничего подобного нет. Поэтому сейчас «Геном» продвигает идею его создания. Его представители продумали, как будет работать фонд и за счет чего пополняться. Оформленный проект идеи уже презентовали двум министерствам – здравоохранения и финансов. Сейчас ожидают ответа.

– Накануне Рождества мы встретились с Митрополитом Вениамином, чтобы заручиться его поддержкой. Все прошло замечательно, мы надеемся, что наши нужды и чаяния будут услышаны, – отметил Сергей.

Юлия КУЛИК

Фото предоставлено Сергеем ГАЙКОВИЧЕМ