По данным статистики, сегодня в Беларуси проживает более 15 000 людей с травмами спинного мозга. Из них 10 000 находятся в том возрасте, когда можно завести ребенка.
Правда, в частности, женщины с ограниченными возможностями нередко сталкиваются со стигмой вокруг темы репродуктивного здоровья. Как рассказывала «Мисс мира на инвалидной коляске-2017» белоруска Александра Чичикова, в будущем она хотела бы стать мамой, однако понимает, что это будет проблематично. Отчасти из-за инфраструктуры. Хотя, признается девушка, несколько раз ей доводилось слышать в свой адрес: «Вы же не собираетесь рожать?»
Ежедневная борьба
Активистка шведской ассоциации «Спиналис» Нора Сандхолдт получила травму спинного мозга в 11 лет. «Помню, доктор мне тогда сказал, смущаясь, мол, это никак не повлияет на мою фертильность. Но все же посоветовал в будущем пользоваться средствами контрацепции. Хотя, честно признаюсь, будучи ребенком, я не совсем осознавала серьезности ситуации», – подчеркнула она.
Долгое время Нора никак не участвовала в жизни сообщества людей с травмой спинного мозга. Но все изменилось после того, как она задумалась о детях. «Когда я послушала тех, кто стал родителями, почитала статьи в интернете, то поняла, что материнство связано с рядом вызовов, – рассказала Нора. – Многие, к примеру, жалуются, как тяжело им дается беременность, они сталкиваются с осложнениями. Мое тело и так не работает должным образом, начиная с грудного отдела. Насколько ухудшится ситуация во время беременности? Смогу ли я быть независимой матерью и самостоятельно заботиться о ребенке?»
С этими вопросами девушка обратилась к врачам. Но конкретных ответов получить не удалось. Благодаря окружению, она встретилась с врачом, которая занималась именно женщинами с травмами. И после общения с ней, уже будучи беременной, Нора смогла почувствовать себя спокойно и уверенно.
Сегодня Нора – мама двух дочек. Обеих девочек родила сама, естественным путем. Когда старшей дочери было 6 недель, Нора с семьей переехала из Стокгольма на юг Швеции, в Мальмё. И однажды в городе встретила Анну – женщину с травмой спинного мозга. «Ее дочь была чуть старше моей. Как выяснилось, Анна подошла ко мне потому, что я оказалась единственной женщиной на коляске с ребенком в этом городе, – поделилась воспоминаниями активистка. – Мы стали периодически встречаться за чашкой кофе. У нас много общего, мы многому можем научить друг друга. Было только одно «но»: Анна во время беременности, в отличие от меня, не встретила «своего» доктора. И мы решили, что должны что-то сделать, чтобы такие же женщины были уверенными в себе, когда захотят родить ребенка».
Затем они познакомились еще с одной мамой на коляске – Эрикой, которая работает на ассоциацию «Спиналис» в Швеции – организацию, занимающуюся исследованиями в сфере травм спинного мозга. Под эгидой «Спиналиса» появился отдельный проект.
«Хотя Швеция и прогрессивная страна, нашей системой не предусмотрено, что человек с инвалидностью станет родителем. Когда мы подавали заявку на проект, еще раз пересмотрели Конвенцию о правах инвалидов. В ней, в частности, указано, что люди с инвалидностью имеют право свободно и ответственно принимать решения о том, сколько детей хотят иметь, какой будет интервал между их рождением, а также право на просвещение в вопросах репродуктивного поведения и планирования семьи», – отметила Нора Сандхолдт.
Цель проекта PappaMammaLam – собирать информацию о беременности, деторождении, родительстве и распространять среди людей с травмами спинного мозга, чтобы вдохновлять их на этот шаг. Практические советы и рекомендации, личные рассказы родителей с инвалидностью в Швеции размещаются на сайте. Плюс у проекта есть группа в Facebook. Также, говорит Нора, они стараются общаться лично – встречаются с родителями, с медицинским персоналом.
К слову, в Беларуси есть аналог этого проекта – Мама-Папа-Я. Он также призван помочь получить необходимую информацию людям с травмой спинного мозга, которые хотят стать родителями.
«Раньше я сомневалась, смогу ли стать матерью. Оказалось, зря беспокоилась. Могу сказать точно, что быть родителем – это ежедневная борьба. Но ее ведут многие мамы и папы. Даже те, у кого нет инвалидности», – высказала мнение Нора.
Более осведомленные и уверенные
Ежегодно в Швеции около 30 человек со спинальной травмой становятся родителями. Это стало возможным не только благодаря применению высоких технологий, но и совместной работе здравоохранения и общественных организаций.
Недавно в Минске прошел семинар, посвященный сексуальному и репродуктивному здоровью людей с травмами спинного мозга, организованный Фондом ООН в области народонаселения (ЮНФПА). В рамках мероприятия шведские и белорусские специалисты смогли обменяться опытом и мнениями по этой проблеме.
Как отметила доцент Каролинского университета Швеции Карин Петерссон, в ведении таких пациенток есть свои нюансы. К примеру, женщины во время беременности вынуждены часто лежать, набирают вес. Их нужно обеспечить хорошими матрасами и подушками, чтобы сократить риск развития пролежней. Или же следить за функцией легких, которая сокращается по мере роста плода.
«Многие у нас спрашивают, как будущей маме с травмой спинного мозга почувствовать, что начались роды? Признаки могут быть разными и зависят от степени нарушения. Поэтому для каждой из таких пациенток особенно важно проводить консультации, – рассказала Карин Петерссон. – И кстати, неправильно считать, что женщины со спинальной травмой не могут родить сами. Кесарево сечение в данной группе применяется примерно среди половины пациенток (для сравнения: в Беларуси – почти в 100%. – Прим. 1prof.by.)».
По словам эксперта, в начале 2018-го в Швеции было опубликовано исследование по роженицам с травмами спинного мозга за 1997–2012 годы. Согласно ему, мамами стали 89 женщин, которые родили 109 детей. Средний возраст – 30 лет. «Это чуть выше, чем среднее значение среди женщин без травмы. Тем не менее, число таких мам стабильно увеличивается. Причем именно тех, кто рожает естественным путем. А значит, женщины становятся все более осведомленными и уверенными, что они могут зачать и родить ребенка», – заключила доцент Каролинского университета.
Ирина ЯНУШКЕВИЧ
Фото автора и из открытых источников