Маленькое чудо: как живут семьи, воспитывающие недоношенных детей

Борьба за жизнь

Сегодня врачи выхаживают даже таких крох. Правда, дальнейший успех в их развитии зависит не столько от компетенции медиков, сколько от усилий родителей.

Однако за сухой статистикой стоят уникальные истории реальных семей.

Саша Чеканов появился на свет с весом 810 граммов на 27-й неделе. Врачи и родители вместе боролись за жизнь малыша.

«Сначала мы провели в реанимации два месяца, затем перевелись в отделение для недоношенных новорожденных в РНПЦ «Мать и дитя». Из-за того, что Саша родился раньше срока, его органы и системы еще не успели сформироваться. Отсюда – проблемы со здоровьем. Врачи поставили диагноз – «четвертая степень тугоухости» и предлагали установить слуховой имплант. Но после многочисленных консультаций с сурдопедагогами мы решили попробовать вытянуть слух и речь сына с помощью слуховых аппаратов», – рассказывают родители мальчика Андрей и Татьяна.

Сейчас Саше 5 лет, и врачи не верят в то, что ребенок с подобным диагнозом может настолько хорошо слышать и разговаривать. Ведь зачастую такие успехи не под силу даже пациентам с менее выраженной тугоухостью.

К сожалению, были у мальчика и врожденные проблемы со зрением. Специалисты вовремя заметили отклонения и посоветовали сделать Саше лазерную коагуляцию.

Из отделения недоношенных, где малыш провел месяц, его выписали домой с весом 2,3 килограмма.

«Поначалу нам было очень сложно. Первый месяц был настоящей борьбой за жизнь. Никаких прогнозов врачи тогда не давали. Нам приходилось одновременно нагонять и рост, и вес, и физическое развитие», – вспоминает мама Саши.

Самая большая проблема, с которой столкнулись родители мальчика, – отсутствие информации. В тот момент им очень помогла заведующая педиатрическим отделением для недоношенных новорожденных РНПЦ «Мать и дитя» Юлия Рожко. Она рассказала, как правильно ухаживать за малышом дома и на что следует обратить внимание.

Родители Саши признаются, что маленький конспект с рекомендациями доктора представлял для них огромную ценность. Благодаря ежедневным занятиям лечебной физкультурой и регулярным курсам массажа, которые советовала Юлия Викторовна, удалось сократить время реабилитации.

«Когда Саша родился, еще не было общественного объединения родителей недоношенных детей «Рано» и нам приходилось действовать вслепую. Сейчас мы можем найти ответы на интересующие вопросы на сайте «Рано» либо в родительском чате. Мы постоянно ощущаем поддержку и надежное плечо», – отмечают родители мальчика.

«Главное – чтобы выжил»

«На 29-й неделе беременности я попала в больницу в прединсультном состоянии, – вспоминает мама двухлетнего Вани Мария Николаенко. – Ребенок родился маленьким – 990 граммов. Более двух месяцев мы провели в реанимации. Какие чувства я тогда испытывала? Страх, ужас, панику. Было только одно желание – чтобы сын выжил».

Когда опасность миновала, Ваню перевели в отделение для недоношенных и спустя некоторое время выписали. Мальчик был кислородозависимым, поэтому вместе с ним домой приехало оборудование, которое помогало ребенку дышать. Тогда основные усилия родителей были направлены на то, чтобы сын научился делать это самостоятельно. Когда цель была достигнута, все стало намного проще, вспоминает Мария.

«В 1 год врачи сняли нам практически все диагнозы, – рассказывает мама мальчика. – Вообще, самое важное в работе с такими детьми – не упустить первый год, приложить максимум усилий, чтобы ребенок был здоров».

Трижды мама

Ольга Мороз даже не предполагала, что станет матерью тройняшек. Сыновья Миша, Леша и Артем родились семимесячными с весом 990, 1 200 и 1 400 граммов.

«Мы столкнулись с кучей незнакомых слов и диагнозов, характерных для недоношенных детей, не знали, как быть и куда обращаться, – вспоминает Ольга. – Присутствовал страх, поэтому в первый год было очень сложно морально. Но время, помощь врачей и близких помогли нам преодолеть все трудности, и мальчики, кто-то раньше, кто-то позже, восстановились. Сейчас у нас трое замечательных энергичных ребят. Они вместе растут, ходят в детский сад. Мы уже не представляем, что могло быть иначе. Безусловно, это большое счастье».

Ольга отмечает, что большим подспорьем в воспитании детей являются viber-чаты, организованные под началом «Рано». Это – скорая информационная помощь, где 24 часа в сутки 7 дней в неделю можно получить консультацию специалиста и в режиме онлайн обсудить вопросы, которые волнуют родителей особенных детей.

Справиться с проблемами, возникающими в первый, самый важный год жизни недоношенного ребенка, родителям помогают и встречи с врачами (педиатрами, реабилитологами, пульмонологами, неврологами и гастроэнтерологами), которые проходят в рамках школы родительства.

Семейный праздник

По традиции, заведенной в прошлом году, в Международный день недоношенных детей в Минске проходит праздничное мероприятие.

В этом году на него съехались более 200 семей со всей республики. Организаторы подготовили для ребят и их родителей много приятных сюрпризов: малышей развлекали мультяшные персонажи, а мам преображали визажисты.

Не оставил никого равнодушным и концерт с участием звезд белорусской эстрады и детских творческих коллективов.

Анастасия ШИРАЛИЕВА

Фото автора