Вчера весь мир отмечал день человека с синдромом Дауна. Впервые его провели в 2006 году по инициативе Европейской ассоциации «Даун-синдром» (EDSA) и Всемирной ассоциации «Даун-синдром» (ІDSA). А в декабре 2011 года Генассамблея ООН предложила отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
«День и месяц для этого события были выбраны не случайно – они символично отражают природу возникновения патологии. Март – потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта)», – объяснила «язык календаря» директор молодежной общественной организации «Даун Синдром» Ольга Шалковская.
Что такое синдром Дауна
По словам специалистов, синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Для роста и развития детей, страдающих этим синдромом, жизненно важное значение имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования. А также своевременное проведение всех необходимых исследований.
Впервые синдром Дауна был описан в 1866 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном. А почти 100 лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал его генетическое происхождение.
На сегодняшний день причины возникновения синдрома Дауна до конца еще не изучены. Считается, что одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Врачи предупреждают, что риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет. Однако, исходя из статистики, за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
Особенности синдрома
Для «солнечных людей» характерны некоторые внешние отличия: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза, короткие руки, ноги и пальцы, а на ладонях расположена только одна складка.
Такие люди имеют слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба). Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. Кроме того, 50–75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений. – Прим. авт.), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
В Беларуси
По статистике, в нашей стране с синдромом Дауна рождается каждый 700-й ребенок. И несмотря на развитие современной ультразвуковой диагностики, определить этот синдром удается далеко не всегда.
«Количество таких детей не уменьшается, но сейчас молодым семьям стало проще находить информацию о синдроме Дауна. В нашей стране появились хорошие специалисты, сами семьи стали более открытыми, спокойно выходят на улицу, общаются», – говорит Ольга Шалковская. – Раньше моя дочь 1986 года рождения не могла попасть в детский сад, учиться в школе – для таких детей вообще не было обучающих программ. А вот для моей второй девочки, которую я удочерила 15 лет назад, уже открылись двери. Можно было выбрать надомное обучение, коррекционный класс или обычную школу».
Однако, по словам директора организации, проблемы еще существуют. Например, по-прежнему хромает качество обучения, не хватает логопедов, многопрофильных специалистов, не работает система сопровождения для людей с синдромом Дауна, не развит их досуг и трудоустройство.
«Поэтому Международный день человека с синдромом Дауна – это повод лишний раз привлечь внимание общества к проблемам таких людей», – говорит Ольга Шалковская.
Обратите внимание!
В этом году в преддверии Международного дня «солнечных людей» в Минском государственном дворце детей и молодежи состоялся традиционный фестиваль человека с синдромом Дауна. Ребята с врожденной патологией показали свои таланты, рассказали об увлечениях, приняли участие в выставке рисунков и праздничном концерте. А вчера Беларусь впервые присоединилась к мировому флешмобу, посвященному Международному дню человека с синдромом Дауна. Так, в столичном торговом центре Galleria Minsk вечером можно было увидеть множество людей в ярких непарных носках, гольфах и гетрах.
«Яркие носки – это знак особенности, выделения из толпы. Таким образом, мы говорим «солнечным людям», что они не одни, мы понимаем, что значит жить под пристальными и часто неодобрительными взглядами окружающих», – рассказала одна из участниц акции Марина.
В тот день в мероприятии приняли участие и медийные люди страны: многократный чемпион мира по тайскому боксу Виталий Гурков, музыкальные группы DaVinci и Shuma, певец и шоумен Тео, телеведущая Ольга Рыжикова, заслуженная артистка Беларуси Лариса Грибалева, ведущая Анна Бонд, художница Надя Бука.
Виктория ЯКИМОВА
Фото автора