Без рубрики

Достойная жизнь в конце жизни: как оказывают паллиативную помощь детям

Дома и стены лечат

Понятие «паллиативная помощь» относительно недавно вошло в медицинскую терминологию. Если раньше врачи делали акцент на медицинской модели лечения детей-инвалидов, то сегодня их работа базируется на правах ребенка и семьи.

«Хоспис – это место, где люди проводят оставшиеся дни своей жизни без боли, унижения и страха, в окружении родных и любимых, – отметила во время международной конференции «Развитие паллиативной помощи детям как реализация права тяжелобольного ребенка на достойную жизнь» глава делегации Евросоюза Андрэа Викторин. – Наше общество с благоговением относится к победителям и при этом зачастую не уважает слабых. А ведь слабость – это нормальное состояние человека. На мой взгляд, оказание паллиативной помощи является одним из способов изменить отношение общества к тяжелобольным людям. Ведь это естественное право каждого человека на достойную жизнь в конце жизни».

Развитие паллиативной помощи детям в Беларуси началось в 1990-е годы с инициативы Белорусского детского хосписа. Со временем эту работу поддержало Министерство здравоохранения. В 2008 году вышел первый приказ «Об организации паллиативной помощи детям», а спустя два года появились первые государственные учреждения. В 2014 году этот вид помощи был закреплен в Законе «О здравоохранении».

«Я, как детский врач анестезиолог-реаниматолог в прошлом, вижу колоссальный прогресс в развитии детской паллиативной помощи в Беларуси за последние десятилетия, – рассказал министр здравоохранения Валерий Малашко. – В начале 1990–2000-х годов в отделениях реанимации месяцами, а то и годами находились дети, которые не нуждались в активном лечении. Мы, врачи-реаниматологи, понимали, что им нужны поддерживающая терапия и уход, а не пребывание в реанимационных отделениях. Но ответа на вопрос, куда дальше переводить маленьких пациентов, у нас тогда не было».

Следующий этап развития паллиативной помощи детям связан со строительством нового здания Белорусского детского хосписа. С августа 2016 года на его базе начал работать Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям.

Сегодня тяжелобольной ребенок может получить паллиативную помощь на дому, в доме ребенка, в доме-интернате либо в стационаре. В последние годы количество детей, которые находятся в стационаре, уменьшается, так как на первый план выходит помощь на дому.

«Этот вид помощи мы считаем наиболее оптимальным. Ведь ребенок чувствует себя гораздо комфортнее, когда находится в семье, в привычных для него условиях. Конечно, родители должны быть к этому готовы. Если оказание помощи на дому невозможно, в домах ребенка есть паллиативные палаты, где для детей созданы условия, максимально приближенные к домашним», – отметил Валерий Малашко.

Сейчас паллиативной помощью в нашей стране охвачены 1223 ребенка. Большинство из них – дети школьного возраста с заболеваниями нервной системы, врожденными пороками развития и хромосомными аномалиями. Примерно 4% ребят имеют онкологические диагнозы.

К слову, вопреки распространенному мифу, паллиативная помощь не требует дорогостоящего лечения и диагностики. Так, в США подсчитали, что паллиативная помощь, которую оказывали 425 детям на дому, позволила сократить длительность их госпитализации на 38 дней, вследствие чего больнице удалось сэкономить 275 000 долларов с каждого пациента.

Нематериальная помощь

Паллиативная помощь предусматривает комплексный подход: заботу о физическом здоровье ребенка, контроль симптомов и боли, поддержку окружения, психосоциальную и духовную помощь, а также работу мультидисциплинарной команды и социального менеджера. 

«На протяжении четверти века в нашем хосписе не были закрыты два аспекта: поддержка окружения и социальный менеджер, – отметил руководитель проектов Белорусского детского хосписа, врач-педиатр Павел Бурыкин. – Первый предусматривает работу в родительских группах, которые прошли этот путь и знают, как поддержать семью, столкнувшуюся с аналогичной проблемой. Задача социального менеджера – помочь семье реализовать право на ту или иную помощь».

На протяжении трех лет в Минской, Гродненской, Могилевской и Гомельской областях при финансовой поддержке ЕС реализуется проект «Защита прав тяжелобольных детей и детей с тяжелыми формами инвалидности в Беларуси». Семьи, воспитывающие таких детей, поддерживаются, им оказывается правовая и социальная помощь. Сотрудники хосписа определяют, в чем нуждается каждая конкретная семья, и помогают ей добиться тех услуг, которые предоставляет государство или общественные организации. Так, благодаря помощи специалистов детского хосписа, 20 семей, воспитывающих тяжелобольных детей, смогли получить жилье на льготных условиях.

По мнению Валерия Малашко, тесное сотрудничество Минздрава с Белорусским детским хосписом позволяет объединить усилия и возможности государственных и общественных организаций для того, чтобы привлечь внимание к тяжелобольным детям и проблемам их семей, а также вывести оказание паллиативной помощи на качественно новый уровень.

Самая важная поддержка – психологическая

Девять лет назад семья Натальи из Украины ждала рождения первенца. Однако радостное событие омрачил тот факт, что Даниил появился на свет с серьезными проблемами со здоровьем, одна из которых – ДЦП. Семья малыша переживала сильнейший стресс почти два года, пока врачи по крупицам выдавали диагнозы ребенка.

«Самым страшным для меня было, что в тот момент я осталась одна. Врачи не могли вразумительно ответить на вопросы: как я могу помочь сыну не испытывать боль, чем облегчить его состояние; как мне работать с сыном, который ничего не видит, но может увидеть? Вместо ответов они предлагали подождать, пока ему исполнится 1 год, и отдать в интернат», – со слезами на глазах вспоминает Наталья.

Собеседница признается, что в первые три года жизни ребенка чувствовала себя беспомощной: тогда она не знала, как заниматься с сыном. Днем бедная мать ухаживала за ребенком, а ночью искала информацию в интернете. Больше всего в эти сложные годы Наталье не хватало поддержки медиков и психологов.

С паллиативной помощью семья Даниила познакомилась только в этом году. «К сожалению, в Украине психологическая поддержка семьи, воспитывающей неизлечимо больного ребенка, на государственном уровне практически отсутствует. Хотя, мне кажется, это большое упущение, – говорит Наталья. – Сколько семей могли бы сохраниться, если бы были подготовлены! Если бы не застряли на стадии шока и отрицания болезни ребенка, гнева и агрессии на себя и мир. Если бы мама не погрузилась полностью в проблемы ребенка и не ушла в депрессию, из которой так трудно самостоятельно выбраться».

Даня прошел полноценный медосмотр. Врачи не боялись ребенка с особенностями здоровья, не вздыхали и не отворачивались, как те, с которыми доводилось общаться раньше. Они улыбались.

«Я рада, что в нашей жизни появилась команда специалистов паллиативной помощи. Эти люди способны доступно объяснить, в каком направлении нужно двигаться, чтобы не навредить ребенку, – рассказывает собеседница. – Теперь я уверена, что 24 часа в сутки смогу получить консультацию по телефону. Вы не представляете, как много для мамы значит, когда есть люди, которые искренне хотят помочь! Причем они помогают не только ребенку, но и всей семье».

Психологическую поддержку Наталья считает самой важной. Ведь тяжелая болезнь ребенка травмирует всех членов семьи. По крайней мере один из родителей, вынужден оставить работу. Папа должен много работать, чтобы обеспечить семью. Мама чувствует постоянную усталость потому, что все время ухаживает за ребенком. Другие дети недополучают родительской любви. На этой почве в семье рано или поздно возникают ссоры и конфликты.

Избежать разладов можно благодаря вовремя оказанной психологической поддержке, которая помогает приблизить всю семью к стадии принятия диагноза ребенка и полноценной жизни, подчеркнула Наталья.

Анастасия ШИРАЛИЕВА